1. Introdução

Esse ensaio acadêmico traz um estudo sobre deficiência física, um tema que de uma forma geral é pouco discutido no meio acadêmico e que necessita de um olhar especial principalmente dos estudantes de psicologia, já que esta profissão tem uma importância especial na recuperação, tratamento e na qualidade de vida das pessoas que possuem esse tipo de deficiência. Tomaremos como estudo de caso, a experiência de vida de uma jovem diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, que nos trará dados valiosos importantes sobre o tema, facilitando a melhor compreensão das lutas diárias enfrentadas por deficientes físicos, dentro dos grandes centros urbanos.

O ensaio teve como sujeito de estudo, J.S. uma jovem de vinte e três anos, bacharel em psicologia, que atualmente está se preparando para voltar ao mercado de trabalho, se inserindo no ramo a qual se graduou. A mesma é cadeirante, e possui um tipo de deficiência física chamada Atrofia Muscular Espinhal. Dessa forma, podemos definir a deficiência física como "diferentes condições motoras que acometem as pessoas comprometendo a mobilidade, a coordenação motora geral e da fala, em consequência de lesões neurológicas, neuromusculares, ortopédicas, ou más formações congênitas ou adquiridas" (MEC, 2004).

O presente estudo foi desenvolvido através de entrevista semi-estruturada, onde a jovem nos contou sua história de vida, e a partir de então realizamos perguntas a cerca do tema aqui estudado.

2. Análise dos Dados de Pesquisa.

J.S. uma jovem vaidosa, que mora com a família composta pelos pais biológicos, e mais três irmãos, não teve nenhuma dificuldade em fornecer dados para nossa pesquisa, pois a mesma é psicóloga, e entende a necessidade da pesquisa científica. O bom humor da cadeirante é bastante perceptível, o que facilitou bastante a coleta dos dados, e apesar da deficiência já esta com tudo pronto para iniciar sua vida profissional, atendendo em uma clínica na área nobre da cidade de Rondonópolis.

A doença de J.S. tem como nome atrofia muscular espinhal, uma doença genética, que se desenvolveu na jovem aos dois anos de idade. Segundo dados da jovem, tudo começou quando ela ainda era muito nova, sua família percebeu a demora no seu desenvolvimento motor principalmente nos membros inferiores. Desde então, foi percebido a dificuldade da mesma para andar, e logo os pais procuraram ajuda médica. Percebendo que algo estava errado, a mesma foi encaminhada para o hospital Sarah Kubitschek na cidade de Brasília, onde ela recebeu um diagnóstico mais preciso. Na época pouco se conhecia sobre a doença de J. S. e por isso, o hospital realizou diversas pesquisas, tendo ela e algumas outras poucas pessoas como estudo de caso. Por dois anos ela realizou um tratamento intensivo no hospital em Brasília, com uma equipe de médicos, fisioterapeutas e psicólogos, após isso ela fazia retornos de ano em ano, só quando completou dezessete anos os médicos lhe deram alta, pois já não havia mais o que fazer, assim ela poderia continuar o tratamento na sua cidade natal, Rondonópolis.

Hoje, a jovem faz retornos de dois em dois anos ao hospital em Brasília, unicamente para realizar algumas avaliações periódicas do quadro. E atualmente aguarda, pela liberação das pesquisas com células tronco, pois tem esperanças que surja algum tratamento.

Na vida escolar, J.S mesmo tendo algumas dificuldades nunca desistiu de estudar. Desde as fases iniciais, estudou na escola de seu bairro, onde no começo sua mãe enfrentou algumas dificuldades para inseri-la, pois naquela época pouco se falava em inclusão, a educação defendia a ideia que deficiente tinha que estudar nas APAES, não podendo frequentar uma escola de ensino regular. A escola colocava diversas barreiras, e impediam sua matricula alegando que não havia nenhum professor preparado para lhe dar com crianças deficientes, entre outras colocações, que fizeram com que ela ficasse um período sem estudar.

Somente depois da declaração de Salamanca em 1996, foi quando ela pode ir para a escola, mas mesmo assim encontrava dificuldade, pois não tinha acessibilidade alguma, sua mãe tinha que acompanha-la nos intervalos, levar e buscar, depois seu irmão mais velho, passou a cuidar dela.

Desde sua infância até o quatorze anos de idade ela tinha muita pneumonia, por conta da doença, seu sistema imunológico era muito fraco, por esse motivo passava meses sem ir à escola e chegando a reprovar um ano na escola. Fez seu ensino médio no colégio do centro EMOP, pois a diretora da escola de seu bairro não queria mais aceitar. Nesse período já existiam leis que obrigavam a escola a permanecer e aceitar sua matricula, a família queria processar a escola, porém a estudante, não deixou.

Depois que terminou o ensino médio, logo em seguida, prestou o vestibular para psicologia na Universidade Federal de Rondonópolis, mas que logo quando foi fazer a prova que aconteceu no mesmo local, desistiu antes mesmo de saber o resultado do vestibular. Pois, a faculdade não oferecia acessibilidade alguma, conta que por diversas vezes sua cadeira que ainda era manual emperrou nos buracos da universidade, as salas e banheiros ainda não eram adaptados e por esses e outros diversos motivos preferiu estudar em uma faculdade particular, pois nesta seria mais fácil e menos burocrático de conseguir uma adaptação, já que seriam obrigatórias as devidas mudanças.

Quando perguntamos sobre a acessibilidade dos transportes coletivos públicos e das ruas de Rondonópolis, ela diz que trabalhou durante um longo período da faculdade, e que utilizava o transporte coletivo público, que na época já era adaptado, mas vivia com o elevador da cadeira de rodas quebrado. Quanto às ruas, afirma só poder se locomover com um pouco mais de independência depois da cadeira motorizada, pois considera ser quase que impossível um cadeirante conseguir se locomover sozinho nas ruas da cidade, com uma cadeira manual. Disse que as calçadas são completamente desadaptadas, e que hoje com as novas leis que obrigam a regulamentação, das rampas, dos banheiros, das vagas de estacionamento, já consegue ver algumas poucas mudanças, porém ainda falta a conscientização das pessoas quanto à utilização das mesmas.

J.C. relatou que por diversas vezes, ao longo da vida e no período da faculdade, teve seus direitos negligenciados, mas resolveu as situações da maneira mais pacifica possível. Diz que nunca foi preciso tomar medidas drásticas, e jamais pensou em se aproveitar de alguma situação para ganhar dinheiro com processos, a jovem diz que esse tipo de coisa só gera inimizades, e que prefere relevar algumas situações. Em casos mais dramáticos, que infelizmente acontecem com frequência como em serviços públicos, como o transporte coletivo, prefere contatar o órgão de fiscalização que rapidamente troca o ônibus, resolvendo o problema.

3. Atrofia Muscular Espinhal

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença das células do corno anterior da medula que leva a fraqueza e atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários como segurar a cabeça, sentar e andar. A AME com início na infância ocorre em um para 10 000 nascimentos vivos e a de início na idade adulta, em um para 100 000 pessoas. A causa é genética e a herança é do tipo autossômica recessiva. Isto significa que ambos os sexos são afetados igualmente e que, para aparecer a doença, é necessário um gene herdado da mãe e um gene herdado do pai.

As principais manifestações são tônus muscular diminuído, fraqueza e atrofia muscular de distribuição simétrica, diminuição dos reflexos tendinosos, fasciculações (pequenas contrações localizadas) melhor observadas na língua e deformidades músculo-esqueléticas secundárias.

Existem diferentes tipos, que são classificados de acordo com a importância do acometimento e a idade do início dos sintomas.

Tipo I ou atrofia muscular espinhal progressiva (doença de Werdnig-Hoffmann).

A doença manifesta-se intra-útero ou durante os dois primeiros meses de vida, sendo frequente o relato de movimentos fetais diminuídos. O que mais chama a atenção na fase inicial é a diminuição do tônus muscular. Essas crianças têm dificuldade para segurar a cabeça, para sugar e para deglutir. A dificuldade respiratória surge com certa precocidade, devido a fraqueza da musculatura respiratória. Neste tipo de AME, os núcleos dos nervos cranianos (responsáveis por funções como visão, audição e deglutição) são frequentemente envolvidos. A sobrevida, com poucas exceções, não ultrapassa os primeiros dois anos de vida.

Tipo II ou atrofia espinhal intermediária. Neste tipo de atrofia espinhal, as alterações surgem entre seis meses e dois anos de idade. Algumas crianças conseguem permanecer sentadas se colocadas nesta posição e, mais raramente, ficam de pé e andam com apoio.

Tipo III ou atrofia espinhal juvenil (doença de Kugelberg-Welander). Os primeiros sintomas aparecem entre dois e 17 anos de idade. As alterações são menos graves e a progressão da doença é lenta. O envolvimento dos membros inferiores tende a ser mais importante do que dos membros superiores e os pacientes com frequência requerem apenas pequena ajuda.

Tipo IV ou atrofia espinhal forma adulta. Este tipo de atrofia espinhal acomete adultos entre 30 a 40 anos de idade. O início dos sintomas é insidioso e a progressão é muito lenta.

Todas as três formas acima não têm cura definitiva. No entanto a fisioterapia, os bons cuidados no acompanhamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos ajudam a manter a independência destas crianças, a função de seus músculos e a integridade física e mental.

4. Acessibilidade

O Governo Federal assinou o Decreto 5.296 que, dentre outras providências, regulamenta a implementação da acessibilidade arquitetônica e urbanística, aos serviços de transportes coletivos, às ajudas técnicas, aos bens culturais imóveis, às informações e à comunicação  (DECRETO Nº 5.296 –Presidência da República).

 Como mostra esse decreto existe uma série de leis no Brasil que garantem a acessibilidade das pessoas que possuem qualquer tipo de deficiência física, motora e /ou sensoriais.

No artigo 15º, o Decreto especifica bem dizendo: “no planejamento e na urbanização das vias, praças, dos logradouros, parques e demais espaços de uso público, deverão ser cumpridas as exigências dispostas nas normas técnicas de acessibilidade (...)”A partir desse decreto podemos dizer que todo lugar público, tem como dever garantir acessibilidade aos deficientes físicos e não cumprimento deste das exigências que estão dispostas nas normas técnicas, garante ao deficiente a recorrência de seus direitos, abrindo uma ação contra o poder público.

Apresenta-se como proposta pensar as barreiras do ambiente de serviços como patologias, assumindo que a deficiência está no ambiente e não no consumidor. Essas patologias devem ser identificadas tanto no ambiente físico quanto no ambiente social, sabendo que esses dois ambientes encontram-se imbricados, e que as patologias de um acarretarão em novas patologias no outro. Se o cadeirante encontra um ambiente físico e social acessível poderá participar dele de forma eficiente (DAMASCENA, MELO E BARBOSA, 2012).

O artigo mencionado acima vem tratar da “Qualidade do ambiente de serviços na perspectiva dos consumidores com deficiência motora – Cadeirantes”, nessa proposta os autores vem dizer que as barreiras que existem nos ambientes físicos públicos, são “patológicas”, ou seja, servem de atraso de vida para os deficientes, que no artigo é mencionado como “consumidores”, e geram muito mais transtornos para o dono do local, (caso este seja um local privado) ou para o governo (local público). Pois, caso esse ambiente não esteja adaptado, de acordo com as normas de acessibilidade, os deficientes poderão recorrer, o que implicará em multa, e um prazo para que o local se regularize.  Toda essa burocracia poderá ser evitada caso o ambiente previamente faça a adaptação de acordo com as normas, já que em um local adaptado o deficiente pode realizar suas atividades e se portar normalmente como qualquer outra pessoa, evitando possíveis aborrecimentos e constrangimentos para ambas as partes.

No nosso caso estudado, a jovem não se recorda de nenhuma situação onde ela teve que recorrer aos seus direitos, pois ela diz que não gosta de recorrer, pois isso gera inimizades.

Podemos visualizar bem isso quando J. S. diz que preferiu estudar em uma faculdade particular, porque achava difícil e burocrático, conseguir uma resposta para a falta de adaptações na Universidade Federal.

5. Importância do Tratamento Psicológico

Desde o início da descoberta de uma deficiência, a reabilitação é importante, não só a reabilitação física, mas principalmente a reabilitação emocional. Receber um diagnóstico de uma deficiência, ou a perder um membro por motivo de acidente, pode ser traumático para a pessoa, e para a família dessa pessoa. Em alguns casos a interrupção do desenvolvimento normal seja de uma criança, jovem ou adulto pode ter consequências mais severas do que as consequências diretas da própria deficiência. Por esse motivo, em diversos centros de reabilitação, a preocupação inicial não se torna a própria deficiência da pessoa, e sim a preservação e continuação, na medida do possível, do desenvolvimento normal desse indivíduo.

O trabalho do profissional psicólogo torna-se muito importante nesse processo de reabilitação emocional, pois, através de psicoterapia, ajuda esse indivíduo a se conhecer, entender e lhe dar melhor com suas limitações, porque muitas vezes o indivíduo adquiriu um bloqueio emocional que lhe impede de aceitar a sua condição física, e em muitos casos se faz necessário trabalhar certo grau de auto preconceito por parte dos próprios deficientes.

A partir dessa libertação emocional, o indivíduo começa a enxergar algumas de suas potencialidades que antes pareciam não existir, no decorrer das seções de psicoterapia é de suma importância que o profissional trabalhe a auto-estima, ensinando seus pacientes a enfrentar as dificuldades que aparecerão do dia-a-dia.

6. Considerações Finais

Existem casos de pessoas que encaram o fato de possuir uma deficiência como um carma, e passam a vida com um sentimento de vingança como se todos tivessem que pagar pela sua tragédia.

Esse não é o caso da jovem J. S., pois, em nenhum momento se mostrou uma pessoa rancorosa, de mal com a vida, muito pelo contrario, desde o inicio se demonstrou uma pessoa alegre, que não usa das suas limitações para conseguir beneficio extra, conquistou coisas que muitas pessoas normais não conseguem conquistar, como um diploma e a realização de sonhos profissionais.

Nós estudantes de psicologia, na posição de psicólogos da jovem J.S. não teríamos nenhuma intervenção para propor, pois acreditamos que esse ótimo estado psíquico, foi decorrente do bom acompanhamento médico, e psicológico que a jovem teve desde o a descoberta da sua deficiência e decorrente também de um fator importantíssimo que não havia sido mencionado anteriormente, o apoio e o carinho familiar.

Sobre os Autores:

Carla Carolina Marques Severiano - Acadêmica do 9º semestre de Psicologia.

Grasiele Silva Constantino - Acadêmica do 9º semestre de Psicologia.

Referências:

BRASIL. Ministério da Educação, Secretaria de Educação Especial. A inclusão escolar de alunos com necessidades educacionais especiais- Deficiência Física. Brasília –            DF:2006.

DUARTE, Cristiane Rose (1) & COHEN, Regina (2), Pesquisa e projeto de espaços públicos: Rebatimentos e possibilidades de inclusão da diversidade física no planejamento das cidades, 2005.

DAMASCENA, Elielson Oliveira (1), MELO, Francisco Vicente Sales, (2), BARBOSA, Maria de Lourdes de Azevedo (3). Qualidade do ambiente de serviços na perspectiva dos consumidores com deficiência motora – Cadeirantes,  2012.

FIGUEIRA, Emílio. Atuação do Psicólogo em Centros ou Programas de Reabilitação. Disponível em: <http://www.planetaeducacao.com.br/portal/artigo.asp?artigo>.  Acesso em 10 de junho 2014.

Atrofia muscular espinhal. Disponível em: <www.sarah.br/Cvisual/Sarah/AADoencas/po/p_06_atrofia_muscu_espinhal.html#Anchor-tratamente-5529>. Acesso em 05 junho 2014.