Impactos Psicossociais na Mãe de Crianças Autistas

Resumo: O diagnóstico de um transtorno do neurodesenvolvimento como o do espectro autista implica em muitas mudanças no âmbito familiar, especialmente na vida da mãe, a principal cuidadora, a qual sente diretamente os impactos e a sobrecarga resultantes da dependência constante do filho, tornando-se alvo de maior estresse. Desta forma, o presente trabalho tem como objetivo apresentar os impactos psicossociais vivenciados pela mãe de crianças diagnosticadas com transtorno do espectro autista (TEA). Para isso, foi realizada uma pesquisa bibliográfica, buscando conhecer, do ponto de vista teórico, como as pesquisas e estudos têm abordado as expectativas da mãe em relação ao filho antes e após o nascimento, as implicações psicossociais do autismo na vida da mãe, além de buscar, identificar as estratégias de enfrentamento das dificuldades vivenciadas. A fim de atingir o objetivo estabelecido, iniciou-se por trazer informações para compreender o transtorno, explicando os comportamentos da criança e como a mãe é afetada ao ter um filho autista. Com isso, concluiu-se que a mãe, por ser a pessoa que passa o tempo integral cuidando do filho, é quem mais sofre impactos psicossociais, muitas vezes não contanto com um suporte adequado, o que interfere na qualidade de vida da mãe. Para minimizar esses impactos, faz-se necessário o desenvolvimento de prática interventivas, resgatar a identidade que assistam essas mães, contribuindo para o resgate e reconstrução identidade, auxiliando na ressignificação da mãe-mulher.

Palavras-chave: Transtorno do Espectro Autista, Impacto Materno, Estresse, Estratégias de Enfrentamento.

Abstract: The diagnosis of a neurodevelopmental disorder such as autism spectrum involves many changes in the family, especially the mother's life, the main caregiver, which directly feel the impact and the burden resulting from constant child dependency, becoming target greater stress. Thus, this paper aims to present the psychosocial impacts experienced by the mother of children diagnosed with autism spectrum disorder (ASD). For this, a literature search was conducted, seeking to know, from a theoretical point of view, as the research and studies have addressed the mother's expectations for the child before and after birth, the psychosocial implications of autism in the mother's life as well to seek, identify the coping strategies of the difficulties experienced. In order to achieve the goal set, began to bring information to understand the disorder, explaining the child's behavior and mother and is affected by having an autistic child. Thus, it was concluded that the mother, being the person who spends full time caring for the son is the one most affected psychosocial impacts often not provided with adequate support, which interferes with the mother's quality of life. To minimize these impacts, it is necessary to develop interventional practice rescue the identity that assist these mothers, contributing to the rescue and reconstruction identity, helping to reframe the mother-wife.

Keywords: Autistic Spectrum Disorder, Mother Impact, Stress, Coping.

1. Introdução

O transtorno do espectro autista caracteriza-se por déficits persistentes na comunicação social e interação social e na comunicação, em múltiplos contextos. O diagnóstico do transtorno requer a presença de padrões restritos e repetitivos de comportamento, atividades e interesses (APA, 2014).

O autismo tem aumentado significativamente nas crianças, e de acordo com Canut et al. (2014) a prevalência estimada é de 4 a 13 crianças portadoras deste transtorno em cada 10000. É considerado o terceiro distúrbio mais comum do desenvolvimento infantil, ultrapassando até mesmo as más-formações congênitas, o câncer pediátrico e a Síndrome de Down.

A maioria das famílias ao receberem o diagnóstico de autismo de um membro, sente- se frustradas e demonstram sentimentos conflituosos por terem de adaptar-se a essa nova realidade. Isso faz com que surjam questionamentos que contribuem na não aceitação do filho de forma completa pela mãe.

A presença de uma criança autista modifica as relações familiares, impactando significativamente na dinâmica familiar, especialmente na vida da mãe. Os sintomas do transtorno podem desencadear níveis elevados de estresse nos membros da família. As relações sociais das família com um filho autista ficam difíceis e se restringem, podendo haver rupturas em seus vínculos sociais. Habitualmente elas passam a ocupar uma posição inferior àquela que usufruíam antes na sociedade. A mãe é a que mais apresenta fatores estressores pois normalmente é ela que passa o dia com o filho, assumindo os cuidados dele em tempo integral, e ainda, exerce diversas outras funções da casa, o que gera uma sobrecarga, fazendo restar pouco tempo disponível para si própria, o que pode prejudicar sua carreira profissional.

Nesse sentido, o presente artigo se propõe a discutir, por meio de uma pesquisa bibliográfica, os impactos psicossociais que o transtorno do espectro autista causa na mãe. Desse modo, objetivou-se conhecer, do ponto de vista teórico, como as pesquisas e estudos têm abordado as expectativas da mãe em relação ao filho antes e após o nascimento, as implicações psicossociais do autismo na vida da mãe, além de buscar, identificar as estratégias de enfrentamento das dificuldades vivenciadas. A fim de atingir o objetivo proposto, iniciou-se por trazer informações que permitam uma melhor compreensão do transtorno, explicando os comportamentos de uma criança portadora dessa patologia e como a mãe é afetada psicossocialmente ao ter um filho autista.

Percebendo as questões que envolvem a prevenção e promoção de saúde tanto da criança como da mãe, a justificativa dessa pesquisa concentrou-se na buscar por respostas quanto as possibilidade de antecipar o diagnóstico, a fim de conscientizar as famílias da importância de um olhar precoce ao transtorno para, assim, ajudar a amenizar os impactos materno e familiares.

2. Fundamentação Teórica

2.1 Compreendendo o Autismo

A expressão autismo origina-se do termo grego autos, que significa “de si mesmo”. Foi empregada pela primeira vez pelo psiquiatra suíço Bleuler, em 1911, para descrever a fuga da realidade e o retraimento para o mundo interior dos pacientes adultos com diagnóstico de esquizofrenia. Apenas em 1943, o psiquiatra Leo Kanner descreveu o autismo pela primeira vez em seu artigo Autistic disturbances of affetive contact (Distúrbios do autismo de contato afetivo, em tradução livre). Logo após, esse termo foi substituído por “autismo infantil e precoce” quando Kanner, em 1944 descreveu o caso de onze crianças que apresentavam um quadro por ele considerado raro, no qual o comprometimento fundamental era a incapacidade para relacionamentos interpessoais, desde o início da vida (SANTOS, 2007).

Na quinta edição revisada do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V), o autismo infantil é encontrado entre os transtornos do neurodesenvolvimento, sendo estes um grupo de condições com início no período do desenvolvimento. Tipicamente se manifestam cedo, geralmente antes da criança ingressar na escola, estando entre os transtornos de desenvolvimento mais comuns na infância. São caracterizados por uma grande variabilidade de apresentações clínicas. Podem variar tanto em relação ao perfil da sintomatologia quanto ao grau de acometimento, mas são agrupados por apresentarem em comum uma interrupção precoce dos processos de sociabilização. São, por natureza, transtornos do neurodesenvolvimento que acometem mecanismos cerebrais de sociabilidade básicos e precoces. Como consequência, ocorre uma interrupção dos processos normais de desenvolvimento social, cognitivo e da comunicação. O diagnóstico do transtorno requer a presença de padrões restritos e repetitivos de comportamento, atividades e interesses (APA, 2014).

Normalmente, existe uma adesão aparentemente inflexível a rotinas ou rituais específicos e não funcionais. Outra característica severa é o maneirismo e as estereotipias motoras repetitivas. Essas crianças demonstram uma preocupação persistente com partes de objetos. Pode também ocorrer atraso ou funcionamento anormal, com início antes dos 3 anos de idade, nas áreas de interação social, linguagem para fins de comunicação social ou de jogos imaginativos ou simbólicos (BOSA; CALLIAS, 2000).

Os principais diagnósticos diferenciais do autismo para Kaplan (1997) são esquizofrenia de início na infância, retardo mental com sintomas comportamentais, transtorno misto de linguagem receptivo/expressiva, surdez congênita ou transtorno severo da audição, privação psicossocial e psicoses desintegrativas.

A etiologia do autismo permanece desconhecida. Acredita-se que seja uma desordem multifatorial e heterogênea, influenciada por fatores genéticos, ambientais, imunológicos e neurológicos. A grande importância atribuída hoje ao estudo do espectro autista deve-se ao aumento considerável no número de casos reportados nos últimos anos, principalmente dentro da área pediátrica. Isto se deve, provavelmente, a uma maior atenção ao problema e ampliação dos critérios diagnósticos (CANUT et al., 2014).

A conduta do autismo se caracteriza principalmente pela incapacidade de estabelecer um sistema adequado de comunicação com o meio social. Essa dificuldade de comunicação se deve ao atraso na aquisição da linguagem, ao uso estereotipado e repetitivo da fala e à falta de reciprocidade social e emocional que o autista apresenta em suas relações (MARCELLI, 1998; BOSA, 2001; FACION et al., 2002).

As manifestações dos Transtorno do Espectro Autista (TEA) iniciam ainda na primeira infância, sendo o comprometimentos no desenvolvimento social e perda das palavras recém- adquiridas indicadores prováveis de um futuro diagnóstico do transtorno (BACKES et. al., 2012). Contudo, observa-se que em algumas crianças com TEA, nem sempre se identificam comprometimentos no desenvolvimento durante o primeiro ano de vida. Após, porém, ocorre a perda rápida e pronunciada de habilidade de interação social e de comunicação, previamente adquiridas (ROGERS, 2004 apud MATSON E KOZLOWSKI, 2010). Esse fenômeno denomina-se “regressão” e tem recebido a atenção de pesquisadores nas últimas décadas (MEILLEUR; FOMBONNE, 2009). Ainda, a regressão desenvolvimental tem um impacto na compreensão familiar sobre o diagnóstico e nas atribuições dos pais a respeito das causas do TEA nos filhos (HEBERT; KOULOUGLIOTI, 2010).

É possível considerar então que as características inerentes aos comportamentos autistas, somadas à gravidade desse transtorno, podem constituir estressores em potencial para os familiares, consumindo tempo e energia para dar conta da sobrecarga de cuidados exigida pela situação (SCHMIDT et al., 2007).

As crianças com autismo, enquanto portadoras de uma condição crônica, encontram maior dificuldade na realização das atividades ditas comuns, próprias da sua fase de desenvolvimento acentuando-se daí a necessidade de cuidados e a dependência para com os pais ou cuidadores. A família destas crianças, por conseguinte, se vê frente ao desafio de ajustar sua rotina diária e seus planos e expectativas futuras às limitações da condição, além da necessidade intransponível de adaptar-se à intensa dedicação e prestação de cuidados das necessidades específicas do filho (BRISTOL; SCHOPLER, 1984; BRESLAU; DAVIS, 1986; GAUDERER, 1997)

O estudo de Bristol e Schopler (1983) confirmam que os familiares de crianças com autismo apresentam padrões de estresse mais elevados do que famílias que possuem um filho saudável ou com síndrome de Down, indicando que o estresse pode ser influenciado por características específicas do autismo, como já mencionadas anteriormente e não apenas por um comprometimento global do desenvolvimento.

Canut et.al. (2014) afirma que a intervenção precoce é o melhor procedimento para permitir o desenvolvimento normal da criança, uma vez que quanto mais tardiamente a doença for abordada, mais consolidados estarão os sintomas. O tratamento é mais efetivo caso seja iniciado antes dos três anos de idade, portanto o diagnóstico nos primeiros anos de vida é de suma importância.

Ainda para as autoras acima, o diagnóstico precoce permite ao paciente restabelecer as funções motoras, cognitivas e comportamentais adequadas para sua idade. É importante ressaltar que o bom prognóstico só será possível por meio da adoção do tratamento antes da cristalização dos sintomas.

2.2 Bebê Real x Bebê Imaginário

A maternidade constitui um momento existencial de extrema importância no ciclo vital feminino, que pode dar à mulher a oportunidade de atingir novos níveis de integração e desenvolvimento da personalidade. Muito mais do que um evento biológico , o nascimento de um filho traz consigo emoções, expectativas e planos futuros (MALDONADO,1997).

A gestação é um acontecimento complexo, com mudanças de diversas ordens: é uma experiência repleta de sentimentos intensos que podem dar vazão a conteúdos inconscientes da mãe. A relação da mãe com seu filho já começa desde o período pré-natal, e se dá, basicamente, através das expectativas que a mãe tem sobre o bebê e da interação que estabelece com ele. Esta primeira relação precede a relação mãe bebê que se estabelece depois do nascimento e, portanto, merece ser melhor compreendida (SOIFER apud RAPHAEL-LEFF, 2000).

Ainda conforme o autor acima, diferentemente de qualquer outra relação de intimidade, na gestação os indivíduos são quase que invisíveis um para o outro e, por isso, as expectativas formam a base da relação. As expectativas da mãe em relação ao bebê originam- se de seu próprio mundo interno, de suas relações passadas e suas necessidades conscientes e inconscientes relacionadas àquele bebê.

Os pais anseiam pela criança perfeita e saudável porque encontram no filho a possibilidade de tornar real seus sonhos e ideais, e quando o filho possui alguma limitação significativa, suas expectativas se fragilizam, já que a criança perfeita que lhes proporcionaria alegrias, não nasceu (JERUSALINSKY, 2007).

Ramos (1990) salienta que durante a gestação o feto dá-se a conhecer à mãe. A mãe, por sua vez, através dos comportamentos do bebê, adapta-se ao seu filho e aprende a conhecê- lo. É a partir deste processo de trocas em que o feto ouve a voz da mãe e acompanha o seu imaginário, que o bebê começa o seu processo de interação com o meio. Por isso, Ferreira (2009) frisa que o crescimento físico do feto é acompanhado pela idealização, por parte da mãe e da sua relação com o bebê, definindo as suas atitudes maternas.

Costa (2012) defende ainda que à medida que a mãe idealiza o seu filho, reconhece-o como um corpo separado do dela – um ser com corpo único. Esta forma de personificação, onde se preparam as roupas, o quarto, os objetos, os brinquedos, onde se escolhe o nome para o futuro bebê, é essencial para que a mãe, na altura do nascimento, não se encontre com alguém totalmente estranho para ela. A imagem do seu filho é construída com base nos seus sonhos e desejos. Assim, é de suma importância esta fase da idealização para a futura relação entre pais e filho e para a própria formação da identidade do recém-nascido. Em relação ao nascimento, os pais têm que fazer reestruturações nas expectativas criadas, mediante as características que o bebê apresenta (FRANCO; APOLINÁRIO, 2009; FERREIRA, 2009).

Com o nascimento do bebê, o filho real vai gradativamente sendo substituído pelo filho imaginário, as decepções vão ocorrendo para permitir o processo de separação dos dois. O próprio nascimento é o inicio desse processo, porque, na fantasia da mãe, o que ela desejava era a fusão total que o parto interrompe. À medida que a realidade se impõe, a mãe vai retomando a sua historia novamente (TORRES et al., [s/d]).

Winnicott (1999) afirma que o papel fundamental do “ambiente materno” para a determinação do psiquismo se constitui de processos de integração necessários para que se dê o desenvolvimento emocional.

Lacan (1986), por sua vez, distingue o papel da mãe como encarnação do outro, como aquela que veicula num primeiro tempo, junto ao bebê, a lei simbólica da cultura, e que lhe fornece o primeiro espelho através do qual ele ao mesmo tempo se aliena e se constitui.

O papel iniciativo da mãe, responsável pela “sedução generalizada” é imprescindível, o desenvolvimento do pensamento freudiano explicitado nos “Três ensaios sobre a teoria da sexualidade”, onde Freud (1905) frisa que é função da mãe despertar o instinto sexual da criança e ensiná-la a amar. A mãe, então é aquela que insere o bebê no campo pulsional, influindo Eros em sua constituição (LAPLANCHE, 1988).

Dolto (1984) cita que o papel fundamental da mãe como responsável por operar as “castrações simbolígenas”, que vão, lentamente, construindo os marcos e fazendo surgir novas estruturações no psiquismo infantil.

Este bebê projetado com saúde e perfeição pode proporcionar fragilidades e dificuldades físicas, motoras, cognitivas e psicológicas que a mãe não está preparada para enfrentá-las, e quanto mais grave essas interferências, maior será a angústia ao enfrentamento dessa nova realidade inesperada pela mãe e pela família “[...] no caso de crianças que apresentam dificuldades físicas ou mentais [...] o estabelecimento mãe criança torna-se particularmente difícil para a mãe” (RAPAPORT, 1981 p. 24).

No caso do nascimento de uma criança excepcional, Torres [s/d] frisa que há um choque na família, em especial, na mãe. A má formação do filho real faz reviver seus conflitos e dificulta a elaboração gradual dos mesmos. A impossibilidade de realizar seus desejos e fantasias traz uma grande frustração.

Essa passagem do bebê idealizado para o bebê real, é referida por Franco e Apolónio (2009) como a passagem da pré-história da vinculação para a vinculação com o recém- nascido, em que a última tem alicerces na primeira. É neste processo de vinculação que inicia a organização da relação fundamental para a vida da criança, para uma afetividade e sociabilidade favoráveis que lhe proporcionará sentido e identidade.

Deparar-se com as limitações do filho, em qualquer família segundo Buscaglia (2006) é sempre um encontro com o desconhecido. Afrontar essa nova e inesperada realidade causa sofrimento, frustrações, confusão e medo. Então, exercer tanto a maternidade como a paternidade, torna-se uma experiência complexa, e, mesmo existindo o apoio de diversos profissionais e outros familiares, é sobre os pais que recaem as maiores responsabilidades.

O nascimento de uma criança com deficiência é um acontecimento inesperado e dramático, que pode afetar fortemente a organização estrutural de um sistema familiar. Se a família não for capaz de responder positivamente a este acontecimento, adaptando os padrões de relação e a sua própria estrutura, de forma a encontrar novas formas de equilíbrio, pode entrar em ruptura e tornar-se numa família disfuncional (FEBRA, 2009, p.22).

2.3 O Filho Autista

Todas as espécies possuem capacidade própria para viver em adaptação no ambiente ao qual pertencem. A família nuclear é uma unidade social básica, e em todos os mamíferos, incluindo o homem, aparece um tipo de cuidado, denominado cuidado maternal. Boa parte do comportamento maternal ocupa-se em aproximar a mãe do seu filho, e para diminuir o distanciamento que há entre eles, ela o retém em estreito contato físico, ou o mantém próximo do seu campo visual ou auditivo (BOWLBY, 2002).

Segundo o mesmo autor, o termo apego pode ser considerado como a busca e a manutenção da proximidade de um indivíduo com outro. Uma criança, por exemplo, quando tem ao seu alcance uma figura de apego, vivencia sentimentos de segurança e tranquilidade. E, uma possível ameaça de perda, é capaz de gerar uma profunda tristeza e ansiedade na criança.

No mesmo sentido, pode-se entender que a proximidade depende de sinais, por exemplo, o sorriso e o choro, que se tornam eficazes para a realização do contato, programando os adultos para responderem de acordo com o sinal emitido. A proximidade depende, então, da relação entre os comportamentos da criança e as respostas dos adultos, demonstrando disponibilidade aos seus sinais (LAMB, 1984).

O apego pode ser entendido também como um sistema biologicamente enraizado na infância humana, e que se desenvolve principalmente durante os três primeiros anos de vida. Em circunstâncias normais, as crianças apresentam mudanças em seu comportamento após a metade do seu primeiro ano, e por volta dos nove meses começam a protestar frente à separação dos seus cuidadores, demonstrando capacidade de discriminá-los de outros adultos estranhos a ela. Quando ativados estressores como cansaço, medo e fome, a criança tem motivação para buscar conforto, segurança e nutrição em suas figuras de apego (ZEANAH; KEYES; SETTLES, 2003).

Eles podem ser observados ao longo do ciclo vital. Se há uma resposta materna adequada às necessidades do bebê no início de sua vida, posteriormente haverá possibilidade de formação de outros vínculos sadios, com menor incidência de sentimentos de abandono e tristeza (NASCIMENTO et al., 2006).

Nas crianças com diagnóstico de autismo percebe-se a dificuldade no estabelecimento de relações interpessoais. Este comportamento é peculiar neste transtorno, diferenciando as crianças portadoras de autismo das demais (SCHWARTZMAN, 1995).

Um dos momentos considerados mais difíceis para a família é quando recebem o diagnóstico, pois se por um lado, o diagnóstico vem acompanhado do alívio, por saber o que seu filho tem e como pode ajudá-lo, do outro vem o choque de saber que o filho é portador de um transtorno crônico, com a qual a família terá que aprender a lidar. A família pode apresentar diversas reações, nesse momento, sendo a negação reação frequente. Segundo Paul e Fonseca (2001), a negação é caracterizada por uma defesa temporária que mais tarde pode ser substituída por uma aceitação, mesmo que parcial.

Para algumas famílias, a aceitação é um processo contínuo, o qual pode nunca ser concluído totalmente. De acordo com Nogueira e Rio (2011), as preocupações e ansiedades geradas por esse diagnóstico são inúmeras, sendo uma delas o fato dessa família pensar em quem cuidará de seu filho autista quando os familiares morrerem, quem irá tomar o seu lugar, de cuidador desse filho com autismo, em como será a vida dele sem eles. Segundo os autores, “As preocupações da família estão na sua maioria relacionadas com o que poderão fazer, as entidades públicas e/ou as privadas, para defender os direitos do filho e dar continuidade aos cuidados (2001, p.17).” Telmo (2005) refere ainda que a maioria dos pais anseiam morrer depois dos filhos, para não deixa-los sozinhos, aumentando mais o sentimento de impotência e culpa.

Nogueira e Rio (2011) também explicam que dentre os sentimentos presente nesse momento, a revolta consiste em uma maneira de expor os sentimentos. Na maioria das vezes, está relacionada a como os familiares foram tratados quando foram em busca de ajuda, em como a sociedade e as entidades públicas lidaram com esse transtorno e em como estão dispostos os recursos que podem ajudar numa melhor qualidade de vida para os portadores do autismo e seus familiares.

2.4 Impacto na Família

Diante do exposto, é possível constatar que a presença de uma criança autista tende a modificar as relações familiares e, em alguns casos, havendo a possibilidade do rompimento de vínculos (BARBOSA; FERNANDES, 2009). As dificuldades pertinentes ao transtorno devido à sua cronicidade e as condições físicas e mentais dos portadores resultam em uma maior dependência em relação às suas mães (SCHMIDT; DELL’AGLIO; BOSA, 2007).

O autismo geralmente leva o contexto familiar a viver rupturas por interromper suas atividades sociais normais. A família sente-se, frustrada e diminuída frente ao meio e isso compromete seriamente o grupo familiar. Assim, o autismo do filho coloca os pais frente a emoções de luto pela perda da criança saudável e idealizado que esperavam. Os pais, quase sempre demostram sentimentos conflituosos por terem sido escolhidos para viver essa experiência. Podem vivenciar fases distintas que iniciam desde a negação do diagnóstico do filho, passando pela raiva, barganha, depressão até chegar à aceitação (WALTER; ALMEIDA, 2006).

Sprovieri (1995) explica que a família é o primeiro grupo a que o indivíduo pertence, podendo ser considerada uma unidade básica de desenvolvimento, experiências, realizações e, também, de fracassos humanos. Em relação ao autismo, torna-se necessário compreender a família como uma instituição social significativa, buscando perceber a interação e a dinâmica familiar, já que o transtorno traz consequências internas e externas, afetando os relacionamentos e os vínculos.

Schmidt e Bosa (2007) dizem que os comportamentos característicos dos portadores de espectro autista associados à severidade do transtorno podem constituir estressores em potencial para os demais membros da família. A relação entre o estresse familiar e o autismo não ocorre de forma linear baseada em efeitos e causas, e por esta causa, não se pode adotar uma postura reducionista.

É de suma importância destacar que cada membro da família tem um papel e funções que refletirão no todo familiar. Se o pai for pouco atuante, há maiores possibilidades de ocorrer sobrecarga materna, devido ao acúmulo de tarefas. Mas, se ele conseguir conviver de forma adequada, provavelmente será mais fácil à mãe e aos demais membros da família se adaptarem à realidade. Entretanto, são constantes as situações de rejeição e abandono paterno (CARMIGNANI, 2005).

O fato da mãe não ter nenhuma atividade profissional, permanecendo no lar, acaba sendo um indicativo para que ela assuma o papel de cuidadora principal do filho, o que vem a favorecer o aparecimento do estresse materno (SCHMIDT; BOSA, 2007). Schmidt, Dell’Aglio e Bosa (2007) confirmaram essas informações, indicando que as principais dificuldades maternas, estão relacionadas com as atividades de vida diária e também com os problemas de comportamento do filho portador de autismo.

Bosa (2002) salienta que há um alto nível de estresse nas mães de portadores de autismo. Dentre os fatores apontados como estressores surgem: os cuidados diários com a criança, as listas de espera, os deslocamentos e os custos para atendimentos. Ainda lhe cabe à administração da casa e com essa sobrecarga de tarefas, resta pouco tempo disponível para si própria. A dificuldade de compreender a criança, os rituais e estereotipias levam-na ao isolamento social, inclusive de amigos e familiares, e denunciam a cronicidade deste transtorno. Essas características são apontadas como motivo de queixa e dor para essas mães. Serra (2010) complementa expondo que a mãe é a pessoa que passa mais tempo com o filho portador de autismo, portanto, além de assumir os cuidados com ele, exerce várias outras funções, o que gera diversos prejuízos, inclusive em sua carreira profissional e acadêmica.

O estresse familiar não se deve apenas à excessiva demanda de cuidados, mas às estratégias utilizadas pela família para lidar com as dificuldades provenientes desta situação. No entanto, vivenciar os estressores de forma contínua pode vir a afetar a autoeficácia do casal em relação às suas habilidades parentais (SCHMIDT; BOSA, 2007).

Ainda os mesmos autores ressaltam que o sentimento de pertencimento social pode ser favorecido através da formação de uma rede com diálogo aberto e compreensão mútua. Os profissionais envolvidos no tratamento podem ajudar a avaliar, tanto as situações estressantes quanto os recursos disponíveis para solucionar os problemas, partindo do pressuposto que as famílias podem ser auxiliadas a se tornarem mais resilientes.

2.5 Estratégias de Enfrentamento

As estratégias de enfrentamento, ou de coping, são esforços cognitivos e comportamentais para lidar com situações que não estão disponíveis em uma rotina ou uma resposta automática. Segundo Schmidt, Dell´Aglio e Bosa (2007) “o conceito de coping tem sido descrito como o conjunto de estratégias utilizadas pelas pessoas para adaptarem-se às circunstâncias adversas ou estressantes, podendo, estas estratégias, estruturarem-se de duas formas: focalizado no problema; e focalizado na emoção.”

Portanto as estratégias de coping são necessárias para que os pais tenham uma melhor maneira de lidar com as situações estressoras das quais não possuam recursos cognitivos ou respostas prontas para as demandas, observando também que quanto maior o número de necessidades dos filhos autistas maior será a dificuldade de encontrar essas estratégias. Marques e Dixe (2001, p. 67) explicam as estratégias de coping dos pais com filhos autistas:

“As estratégias de coping dos pais revelam-se menos eficazes quanto maior o número de necessidades sentidas para cuidarem dos seus filhos com autismo. E necessária a manutenção de um forte sentido de coerência familiar para a redução do estresse, por outro lado acreditar que o seu filho recebe o tratamento mais apropriado é vital para os pais lidarem com o estresse. O uso do reenquadramento (avaliar os conflitos e as crises de modo positivo) e a mobilização de apoio formal parecem ser as estratégias de coping mais bem conseguidas. A reavaliação positiva, o coping focado no problema e pensar os eventos de forma positiva ajudam a amortecer e a superar as situações de estresse.”

Tendo a presença de um membro com autismo na família, os pais gradualmente desenvolvem diferentes estratégias de enfrentamento e coping para lidar com as dificuldades: negação ativa, foco no problema, pensamento positivo e religiosidade (HASTINGS et al., 2005). Diante das dificuldades que se referem ao comportamento do filho, eles utilizam predominantemente as estratégias de ação direta e de aceitação. Para lidar com as emoções, recorrem preferencialmente à distração, busca de apoio social/religioso, inação e evitação (SCHMIDT et al., 2007).

As formas de enfrentamento podem ser subdivididas em enfrentamento passivo, ou de fuga, e enfrentamento ativo. Os pais que usam mais frequentemente métodos de enfrentamento passivo, tais como ignorar e tentar esquecer as questões pertinentes, usar drogas, ou esperar por milagres apresentam níveis mais elevados de depressão, isolamento, e maior tensão conjugal (DUNN et al., 2001). Além disso, Bayat (2007) afirma que as estratégias de coping passivas aumentam os níveis de estresse ou prejudicam a qualidade de vida geral da família.

Já as famílias que utilizam uma variedade de estratégias de enfrentamento ativas não apenas experienciam a diminuição dos níveis de estresse, mas também têm como consequência o aumento da coesão familiar. Os pais que utilizam estratégias de coping ativo também veem sua experiência como mais satisfatória e gratificante (WEISS; LUNSKY, 2011).

Essas estratégias de enfrentamento são desenvolvidas tanto dentro da família, quanto por meio de apoios externos a ela, como o das redes sociais (TWOY et al., 2007). Em relação às diferentes formas de se desenvolver recursos de enfrentamento em famílias com um membro autista, destacam-se a execução de reestruturação e desenvolvimento de crenças, o fato de possuir uma experiência espiritual, manter a coesão e ter uma rede de suporte.

3. Metodologia

Considerando os objetivos citados acima, o presente trabalho foi realizado através de pesquisa bibliográfica. Lakatos (2008) afirma que esta modalidade de pesquisa tem como intuito aproximar o pesquisador diretamente a tudo que já foi dito, escrito ou filmado sobre determinado assunto.

Desta maneira, a pesquisa bibliográfica oferece, ao pesquisador, meios para resolver não somente problemas já conhecidos, como também oportuniza a especulação de novas áreas onde o problema não se cristalizou suficientemente; propiciando ainda analisar o tema definido sob uma nova abordagem ou campo de visão, chegando a conclusões inovadoras.

O plano de trabalho foi desenvolvido por meio de ficha de leitura, sendo realizado o levantamento bibliográfico de obras selecionadas e relacionadas ao tema da pesquisa nos arquivos da biblioteca da Faculdade da Serra Gaúcha, em bibliotecas de outras universidades, em bases de dados informatizadas como Google acadêmico, Scielo, Pubmed, Psiqweb, Psicweb, Psicmed e Pepsic. Foram consultados artigos e periódicos científicos, teses e dissertações, anais de encontros científicos publicados em revistas nacionais e internacionais. Utilizou-se como critérios de busca os seguintes unitermos: mãe e o filho idealizado, criança autista, autismo e psicologia, psicanálise e autismo, mãe e filho autista impacto do autismo nos pais, autismo e as estratégias de enfretamento e qualidade de vida da família. Foram selecionados estudos publicados entre os anos 1976 a 2014.

4. Apresentação dos Resultados

Ter um filho diagnosticado com um transtorno do neurodesenvolvimento e sem cura gera grandes mudanças no convívio familiar e a mãe, por sua vez, acaba sendo a pessoa mais impactada com esse diagnóstico, acarretando mudanças significativa na dinâmica familiar. Para Borges e Boeckel (2010) a sobrecarga materna é marcada por diversos autores como sendo uma consequência do próprio transtorno do espectro autista, a qual implica em uma dependência intensa e constante do portador em relação à sua mãe, principal cuidadora. Além disso, outros fatores como a falta de apoio conjugal, a escassez de apoio e o isolamento social contribuem como agravantes para a sobrecarga materna.

As autoras citadas acima, realizaram um estudo com cinco mães de portadores de autismo, com idades entre 42 e 53 anos, todas as mães consideraram-se do lar, pois cuidavam da casa e do filho em tempo integral. Em quatro casos o cônjuge foi citado como sendo o único provedor da renda, e no outro caso, a mãe ajudava na renda familiar trabalhando em casa como costureira, visto que assim conseguia observar e cuidar do filho enquanto trabalhava, além de cuidar do lar.

Estes dados acerca da caracterização das mães dos portadores de autismo deste estudo vão ao encontro com os dados de outras investigações. Na pesquisa de Monteiro et al. (2008), foram entrevistadas 14 mães, a maioria delas eram casadas, com nível médio de escolaridade, do lar e, portanto, não trabalhavam fora de casa devido à necessidade de cuidarem constantemente do filho portador de autismo. Em Schmidt, Dell’Aglio e Bosa (2007), dentre 30 mães, a maioria, também, eram casadas e não trabalhavam fora de casa, sendo os pais os únicos provedores da renda familiar.

É de suma importância salientar que a situação de baixa renda familiar dificulta a vida do portador e da sua família, tornando inviável a contratação de profissionais que seriam necessários para o tratamento do portador ou até mesmo, a contratação de uma profissional para auxiliar nos cuidados diários com o filho. A mãe, portanto, é a pessoa que acaba tendo a responsabilidade pelo cuidado tanto do filho quanto dos afazeres domésticos da casa (FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2010). Essa realidade acarreta no acúmulo de responsabilidades, e pode levar ao desenvolvimento de quadros de estresse (SCHMIDT; BOSA, 2007).

Na pesquisa realizada por Borges e Boeckel (2010) mostra que logo nos primeiros meses de vida a mãe começa a perceber que seu filho é diferente das demais crianças. Os portadores de autismo apresentaram dificuldades na interação social, demonstrando resistência e evitação ao contato; agitação psicomotora; gritos; movimentos estereotipados; apatia e a presença de convulsões. A comparação do filho com outras crianças da mesma faixa etária também faz parte desta categoria, e vem a confirmar a existência de comportamentos e do desenvolvimento diferentes do esperado.

O fato do autismo ser um transtorno com múltiplas causas, com carência de um componente genético e de difícil diagnóstico, pode produzir um intenso sentimento de culpa nos pais. Após o reconhecimento desses sentimentos, é importante a busca junto aos membros da família de alternativas para o enfrentamento da situação, através de orientações, aconselhamentos e apoio institucional especializado. Neste sentido, torna-se de grande importância para o grupo familiar o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento e treinamento de manejo, pois visam o desenvolvimento de melhores habilidades para o domínio e a adaptação nas situações geradoras de estresse (FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2005).

Monteiro et al. (2008) salientam que as mães têm a difícil tarefa de assumir o cuidado com o filho, e este é muito complexo, pois ambos, passam a viver o mesmo cotidiano. Serra (2010) destaca que em sua pesquisa as mães mencionaram o cansaço e a sobrecarga por não terem com quem dividir os cuidados do filho. Além disso, elas passaram a viver a história dos filhos como sendo delas próprias.

Segundo Penna (2006) há evidências de que os familiares de portadores de autismo, vivenciam o estresse e a falta de uma rede de apoio social. Por esse motivo, Bosa (2006) defende que o tratamento para o portador de autismo envolva as necessidades da criança e as necessidades da família.

Já Costa (2012) realizou uma pesquisa com 69 pais com filhos autistas, onde a maioria eram mães, com o intuito de avaliar o impacto do diagnóstico de autismo nos pais. Verificou, nesse caso, que o impacto teve um grau moderado. Os pais não superaram o choque inicial do diagnóstico, demostrando sentimentos de mágoa, angústia, tristeza, desânimo, revolta e cansaço e, também, grande preocupação com o futuro dos seus filhos, nutrindo expectativas limitadas em relação aos filhos.

Tunali e Power (1993) abordaram a relação entre estresse e coping em pais de crianças com transtornos do neurodesenvolvimento. De acordo com a análise dos autores, quando um sujeito se depara com uma situação inevitável em que uma necessidade humana básica está ameaçada, esta exposição ao estresse pode “redefinir o preenchimento destas necessidades, desenvolvendo meios alternativos para alcançá-las” (p. 950). Pensando nesse sentindo, Tunali e Power (2002) em um estudo posterior, compararam as respostas de mães de crianças com e sem autismo a respeito de uma série de tópicos envolvendo o seu cotidiano, em uma entrevista. Os resultados não revelaram diferenças entre os grupos quanto a itens como ajuste psicológico, satisfação de vida ou satisfação conjugal. Entretanto, os autores encontraram uma correlação positiva entre determinadas estratégias de coping e satisfação de vida, em mães de filhos com autismo. As mães que demostravam maior satisfação de vida foram aquelas que depositavam maior importância em “ser uma boa mãe” do que ter uma carreira profissional, passando a maior parte de seu tempo de lazer com familiares, depositando menor importância no lazer individual e na opinião ou aprovação alheias a respeito dos comportamentos de seus filhos, apresentando maior tolerância à ambiguidade, tanto em relação a seus filhos, quanto no geral. Essa correlação foi negativa para mães de crianças sem autismo.

A análise da literatura revisada revela contradições entre as pesquisas quanto às características comportamentais da criança com autismo que mais contribuem para o estresse em familiares. O estudo de Konstantareas e Homatidis (1989), por exemplo, comparou dados de famílias de crianças com e sem autismo a fim de mapear as principais fontes do estresse familiar. O que pode causar estresse paterno são os comportamentos auto abusivos enquanto que para a mãe a hiperirritabilidade é o fator que mais estressa. É importante lembrar que os dois comportamentos mencionados não são exclusivos do autismo, podendo ser encontrados em outras condições. Portanto, o estresse gerado por estes fatores pode estar presente em outras famílias e não somente nas de crianças com autismo.

Por outro lado, Bebko, Konstantareas e Springer (1987), em suas pesquisas, perceberam que a maior fonte de estresse parental foram os déficits na comunicação (linguagem verbal expressiva) e cognitivos (discrepância entre diferentes áreas). Então pode- se afirmar que as dificuldades na comunicação afetam o relacionamento interpessoal e constituem um dos critérios-chave para o diagnóstico de autismo.

De forma similar, a pesquisa realizada por Koegel et al. (1992) também identificou as dificuldades verbais e cognitivas das crianças com autismo como os sintomas mais relacionados ao estresse em familiares. Porém, analisando a metodologia desta pesquisa detalhadamente, nota-se que não foi levado em conta o apoio social disponível a estas famílias nem a severidade dos sintomas presentes na criança. Sabe-se que estes dois fatores exercem influência importante quanto ao mapeamento do estresse parental (KONSTANTAREAS et al., 1992).

Outro ponto ainda divergente apresentado nas pesquisas se refere às diferenças de estresse percebido por pais e mães. Considera-se que o papel social esperado e a maior responsabilidade sobre os cuidados por parte das mães, os quais são intensos e prolongados, assim, as tornam alvo de maior estresse (BRISTOL; GALLAGHER, 1986).

Já Factor et al. (1990) avaliaram separadamente 36 pais e mães de crianças com e sem autismo, revelando não haver diferenças estatisticamente significativas para níveis de estresse entre ambos. Em contraponto, grande parte das pesquisas considera as mães como mais afetadas pelo estresse que os pais (BRISTOL; GALLAGHER, 1986).

Sabe-se que o impacto do diagnóstico nos pais os afeta, e indiretamente também afeta os seus filhos, prejudicando, muitas vezes, o seu desenvolvimento. Portanto, Costa (2012) afirma que é crucial que todos os pais com filhos autistas tenham o devido acompanhamento por parte dos profissionais da saúde, dos profissionais da educação e dos profissionais da assistência social, no sentido de melhor se ajustarem às novas circunstâncias. Para isso, torna- se fundamental que todos estes profissionais possuam conhecimentos e saibam ter a sensibilidade adequada para lidarem com estes pais no sentido dos mesmos não ultrapassarem as diferenças e aceitar o filho como ele é.

5. Considerações Finais

Foi observado nessa pesquisa que este tema merece maior atenção dos pesquisadores, principalmente no que diz respeito à relação mãe e filho e aos sentimentos ambíguos despertados por esse cuidar. Torna-se necessário um maior investimento em pesquisas, tanto qualitativas quanto quantitativas, a fim de que, além de informações e avanços na busca de melhores tratamentos, se obtenha dados estatísticos em nível nacional. Isso contribuirá para o auxílio e suporte às mães e às equipes multiprofissionais dos portadores do transtorno do espectro autista.

Este trabalho trouxe reflexões acerca do transtorno e de todo o envolvimento afetivo e emocional entre a mãe e seu filho. Foi constatado que as expectativas da mãe ficam fragilizadas após o diagnóstico de autismo. A ausência de reconhecimento afetivo pelos filhos, de não serem nomeadas “mãe”, de não receberem o olhar daquele por quem zelam em tempo integral e de não receberem o suporte necessário, leva a um sofrimento interior em cada uma delas.

As pesquisas concluíram que um filho com transtorno do espectro autista demanda acompanhamento e cuidados por toda a vida, sendo que são constantemente prestados pelas suas mães, devido à carência de serviços especializados oferecidos pela rede de saúde pública e privada. Uma rede de apoio social eficaz poderá contribuir de forma expressiva, seja através da prática de intervenções que possam oferecer acolhimento, seja através da disponibilidade de um espaço para que essas mães percebam quais são os seus desejos e tenham o sentimento de pertencimento social.

Conclui-se que é necessário que a mãe desempenhe tarefas diárias e repetitivas para que seu filho autista se sinta mais confortável na família, dadas as dificuldades de comunicação e restrições cognitivas apresentadas pelo filho. Como consequência a mãe acaba se privando de um convívio familiar e social saudável, somado aos conflitos conjugais que afetam a autoestima da mulher em relação aos seus papéis como esposa. Cabe salientar que as pesquisas realizadas e que serviram como base para este trabalho não levaram em consideração as diferenças de suporte social e de severidade do transtorno do espectro autista. Com base nos estudos avaliados, pode-se dizer que o cotidiano dessas mães, o cuidado com o filho autista e o impacto disso nas suas vidas, seja através dos relatos da sobrecarga ou até mesmo da falta de suporte social, mostra o quão importante é o desenvolvimento de práticas interventivas que as assistam integralmente. Assim a identidade destas mães estaria sendo resgatada e, muitas vezes, reconstruída para que possam exercer o cuidado sem que isso signifique a perda da sua condição de mulher.

Sobre os Autores:

Kiara Fontana - Acadêmica do Curso de Psicologia da Faculdade da Serra Gaúcha.

Adriana Machado Vasques - Mestre em Medicina e Ciências da Saúde - Neurociências. Professora do curso de Psicologia na FSG (Faculdade da Serra Gaúcha, Caxias do Sul/RS).

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