Resumo: O presente artigo tem por objetivo examinar algumas questões teóricas e achados de estudos recentes acerca do processo de adaptação vivenciado pelas famílias de indivíduos com Síndrome de Down (SD). A literatura revisada demonstrou que o nascimento da criança com SD, traz consigo dúvidas, incertezas e inseguranças, tanto no que tange à saúde da criança como sobre o seu potencial de desenvolvimento imediato. Além disso, a adaptação de como conviver com as dificuldades impostas pela Síndrome de Down é um processo lento e difícil conquistado pela família, especialmente pela mãe, que assume o papel de cuidadora direta do filho. Ressalta-se a existência de poucos estudos a respeito das estratégias adaptativas vividas pelas famílias, bem como a importância de programas que as ajudem em seu processo de adaptação à criança.

Palavras-chave: Síndrome de Down, Adaptação, Família.

1. Introdução

O nascimento de um filho constitui um grande acontecimento na vida de uma família, exigindo mudanças e reestruturação de papéis, especialmente dos genitores, para o recebimento de um novo membro. Tornar-se um progenitor representa uma mudança na associação e no funcionamento de toda a família, modificando o equilíbrio entre trabalho, amigos, irmãos, pais e mães (BRADT, 1995).

Segundo Buscaglia (1997), a família é o primeiro grupo no qual o indivíduo é inserido. Não se pode negar sua importância, já que, a família é uma força social que tem influência na determinação do comportamento humano e na formação da personalidade. Pode ser definida como uma unidade social significativa inserida na comunidade e na sociedade. Os relacionamentos estabelecidos entre os familiares influenciam uns aos outros e toda mudança ocorrida nesse sentido irá exercer influência em cada membro individualmente ou no sistema como um todo. Com o nascimento do filho, o subsistema familiar é formado. As alterações são sentidas pelos pais em diversas esferas do cotidiano e eles devem se organizar para os primeiros cuidados ao bebê. O nascimento de uma criança pode gerar mudanças em toda a estrutura familiar.

Para Silva e Dessen (2001) a família, através das relações estabelecidas entre seus membros, pode proporcionar à criança um ambiente de crescimento e desenvolvimento, especialmente para aquelas com deficiência mental, as quais requerem atenção e cuidados específicos.

Dentro deste contexto, Henn (2008) destaca que o nascimento de uma criança com Síndrome de Down (SD) irá exigir um processo de adaptação muito maior por parte da família, pois esta apresenta atraso em seu desenvolvimento e limitações em suas aquisições. Desse modo, cada momento terá suas particularidades, o que pode exercer impacto sobre a família. Assim, este estudo teve por objetivo investigar o processo de adaptação da família a um integrante com Síndrome de Down.

Para isso foi realizada uma revisão sistemática da literatura sobre o processo de adaptação da família a um integrante com Síndrome de Down. Foram pesquisadas bases de dados, tais como Scielo e Periódicos Capes, no período de agosto de 2013 até novembro de 2013. Além disso, foram utilizadas dissertações, monografias e teses disponíveis em sites de Instituições de Ensino Superior sobre artigos que falam sobre a Síndrome de Down.

2. Um Breve Histórico da Síndrome de Down

Segundo a Organização Mundial de Saúde (ANTUNES, 2004), 10% da população mundial apresenta algum tipo de deficiência. No Brasil, a incidência de deficiências ultrapassa esse número, oscilando entre 12% e 15% da população, ou seja, atualmente existem mais de 100 mil famílias brasileiras que desempenham o papel de cuidador de deficientes.

A Síndrome de Down (SD) foi descrita em 1866 por John Langdon Down, e caracteriza-se por uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais no par 21, por isso também conhecida como trissomia 21. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do indivíduo, determinando algumas características físicas e cognitivas, tais como: inclinação das fendas palpebrais, olhos amendoados, fissuras palpebrais oblíquas, pontos brancos nas íris conhecidos como manchas de Brushfield, boca pequena, língua protrusa (devido à pequena cavidade oral), ponte nasal achatada, mãos e pés pequenos, uma prega palmar transversal única (também conhecida como prega simiesca), orelhas pequenas, pescoço curto, uma flexibilidade excessiva nas articulações, tônus muscular diminuído, hipotonia (diminuição do tônus muscular responsável pela língua protusa), dificuldades motoras, atraso na articulação da fala, dedos curtinhos, espaço excessivo entre o hálux e o segundo dedo do pé (DE SÁ, 2008).

Além destas características, observa-se um comprometimento intelectual e, consequentemente, aprendizagem mais lenta.  Segundo o DSM-IV (APA, 2002) a síndrome de Down esta incluída no grupo de Deficiências Intelectuais, que são caracterizadas como um funcionamento intelectual significativamente inferior à média, acompanhado de limitações significativas no funcionamento adaptativo em pelo menos duas das seguintes áreas de habilidades: comunicação, autocuidados, vida doméstica, habilidades sociais/interpessoais, uso de recursos comunitários, autossuficiência, habilidades acadêmicas, trabalho, lazer, saúde e segurança. Em alguns casos, a Síndrome de Down pode apresentar comorbidades, como problemas no coração, atingindo cerca de 30% dos portadores desta síndrome, problemas de visão, e alguns tipos de leucemia (ROCHA JÚNIOR, 2010).

O diagnóstico precoce de SD é feito através do exame Translucencianucal, que é uma ultrassonografia realizada entre a 11ª a 13ª semana de gestação. Este exame consiste na verificação do excesso de líquido na região da nuca do feto, o que aumenta as chances de uma alteração cromossômica, má-formação ou alguma síndrome genética (GONTIJO, 2012). Outra forma de realização do diagnóstico é através do estudo do cariótipo fetal (amnioscentese), que consiste numa forma invasiva de retirada de liquido amniótico do útero e examinado em laboratório. Além de diagnosticar possíveis síndromes, a amnioscentese revela o sexo e a maturidade pulmonar do feto. (GONTIJO, 2012).

3. A Adaptação Familiar no Contexto da Síndrome de Down

Para se iniciar este tema, é preciso esclarecer algumas questões acerca da adaptação. Em psicologia a adaptação refere-se a uma relação entre indivíduo e o meio social. (MORAES, 2003). Sabe-se que a família é o primeiro grupo social em que um indivíduo é inserido. É por meio dela que o ser humano desenvolverá formas de contato consigo e com a sociedade (TEIXEIRA, 2007).

Segundo Minuchin (1990) a família é o grupo natural que através dos tempos tem desenvolvido padrões de interação, que constituem a estrutura familiar. Além disso, representa o contexto natural para crescer e receber auxílio, ela cumprindo o papel de garantir a pertença e ao mesmo tempo promover a individualização do indivíduo. Neste sentido, são de suma importância as experiências relacionais satisfatórias, pois estas serão responsáveis pela formação da identidade e pelo desenvolvimento emocional do individuo. Os primeiros anos de vida que se constituem o período de maior importância da família.

Para Nichols e Schwartz (2007,) a família representa um sistema, orgânico, cujas partes funcionam de uma forma que transcende suas características separadas. Desta forma, os desejos, os pensamentos, continuam a ser subjetivos a cada individuo, e torna-se necessário a compreensão deste individuo como um todo, focando também suas interações.

O nascimento de uma criança com deficiência intelectual confronta toda a expectativa dos pais, e a família é acometida por uma situação inesperada. Os planos de futuro para essa criança são abdicados, e a experiência de parentalidade deve ser ressignificada. A família passa por um processo de superação até que ‘aceite’ a criança com deficiência mental e institua um ambiente familiar propício para a inclusão dessa criança (FIAMENGHI JR., 2007).

Bowlby (apud VOIVODIC e STORER, 2002) afirma que a existência de uma criança com distúrbio representa uma ruptura para os pais. As expectativas construídas em torno do filho normal tornam-se insustentáveis. Vistos como uma projeção dos pais, esses filhos representam a perda de sonhos e esperanças. Além disso, representam uma incerteza sobre o potencial de desenvolvimento.

Um dos momentos mais importantes no processo de adaptação da família que tem uma criança com SD é aquele em que o diagnóstico é comunicado aos pais, pois esse momento pode ter grande influência em sua reação posterior. A SD pode não ser claramente perceptível principalmente nos primeiros dias de vida, e cabe á equipe médica decidir quando comunicar o diagnóstico, que deverá ser o mais breve possível (OLIVEIRA, 2007).

Após a comunicação aos pais a respeito do diagnóstico da SD, a equipe deverá discutir com a família a respeito da importância da intervenção precoce, física e motora, encaminhando a criança para programas de estimulação precoce (OLIVEIRA, 2007).

Como salienta Fonseca,

“O estímulo deve acontecer logo nos primeiros meses, tornando menores as probabilidades de se intensificar problemas, minimizando assim danos à evolução da criança, danos esses decorrentes de fatores ambientais e orgânicos, tanto de ordem física como psicológica” (FONSECA, 1995, p.24).

Neste sentido, a estimulação precoce tem como objetivo desenvolver e potencializar as atividades realizadas pela criança, salvaguardando a integridade da aprendizagem e adaptação ao meio.

Desde o momento do diagnóstico até se chegar à aceitação da criança com Síndrome de Down, a família passa por um longo processo.  O nascimento de uma criança com Síndrome de Down provoca inicialmente reações como choque, rejeição e sentimentos de tristeza. Neste momento é importante manter a calma para lidar com a situação da melhor forma possível (SILVA, 2001).

Segundo Melero (apud VOIVODIC e STORER, 2002) nas crianças com SD, as primeiras experiências emocionais podem ficar comprometidas pelo impacto de se ter a noticia de um filho com Síndrome de Down, o que pode acabar dificultando a família a ter reações satisfatórias com a criança. A idealização de um filho durante a gestação, e o diagnóstico de Síndrome de Down, pode gerar um desconforto emocional na família, trazendo a tona sentimentos negativos, ambivalência e em alguns casos, rejeição (HENN, 2008). Assim, segundo o Ministério da Saúde,“(...) as dúvidas, incertezas e inseguranças são muitas, tanto no que tange à saúde da criança como sobre o seu potencial de desenvolvimento imediato quanto às possibilidades de autonomia futura e qualidade de vida. Tais sentimentos convivem ainda com a dificuldade de aceitação do filho que nasce diferente dos seus anseios.” (BRASIL, 2012, p. 10).

Nas famílias de indivíduos com SD, as fases do desenvolvimento podem sofrer influências do processo de adaptação da família também à deficiência, pois esta tem que aprender a lidar com as peculiaridades da Síndrome de Down, suas características e evolução (FIAMENGHI JR, 2007). No entanto, a família acaba procurando meios de se adequar à nova realidade. Para isso, desenvolvem duas maneiras de lidar com a informação: enfrentando e reagindo Enfrentar significa fazer aquilo que é preciso, lidar com problemas e avançar. Reagir significa lidar com emoções que incluem desde confusão até o medo da incompetência. (MILLER apud BRUNHARA, 1999).

A experiência de conviver com as dificuldades impostas pela Síndrome de Down revela ser este um processo lento e difícil conquistado pela família, especialmente pela mãe, que assume o papel de cuidadora direta do filho. Para ela, o ser mãe significa ter uma gestação bem sucedida e dentro dos “padrões normais”, idealizados pela sociedade. Cuidar de uma criança com Síndrome de Down fragmenta o significado de uma gestação saudável, podendo causar uma intensa frustração emocional, onde afloram sentimentos ambíguos frente a esse novo ser. (OLIVINDO e SOUSA, 2012).

O relacionamento entre a mãe e o filho com Síndrome de Down é fundamental para o estímulo das potencialidades da criança. De acordo com Barbosa (2010), atitudes positivas da mãe em relação ao filho possibilitam um ambiente acolhedor, atento e cuidadoso, promovendo assim, o desenvolvimento humano saudável.

O estabelecimento da relação mãe-filho com Síndrome de Down pode se apresentar de maneira diferente, dificultado devido ao fato destas crianças apresentarem níveis baixos de resposta na interação social. (CRUZ, 2010). Tal resposta emocional demonstra as estratégias de adaptação das mães no que se refere á autoproteção contra ameaças subjacentes como a culpa e o preconceito. Esse tipo de resposta humana é conceituada como o estado no qual o indivíduo repetidamente projeta uma auto-avaliação falsamente positiva, apoiada em um padrão autoprotetor que o defende contra ameaças externas, caracteriza-se por algumas respostas humanas como autojustificativa, recolhimento e tentativa de esconder o filho das pessoas (NÓBREGA, 2006).

No relacionamento com o filho SD, os pais enfrentam um preconceito generalizado, e nestes casos, terão que lidar internamente e externamente na interação com os filhos. Os sentimentos que surgem de acordo com tais ideias e os seus efeitos possíveis vão estar presentes nas relações familiares e sociais e seu conteúdo pode ser nítido ou camuflado. (CASARIN, apud TRAVASSOS-RODRIGUES, 2007).

O indivíduo com Síndrome de Down possui as mesmas necessidades que um indivíduo considerado “normal”, como: carinho, atenção e proteção. O contato com a sociedade auxilia a pessoa a desenvolver suas habilidades sociais e assim, iniciar a interação. Para que a interação aconteça de forma efetiva, é relevante ressaltar a importância da relação com a família.

Bowlby (1979) ressalta a importância dos cuidados maternos relacionando-os à saúde mental da criança, destacando particularmente o aspecto relacional no início da vida. No caso do bebê com Síndrome de Down, muitas mães produzem fantasias particulares a este contexto, que pode envolver ódio, culpa, impotência e fracasso, principalmente nos primeiros dias que seguem ao nascimento da criança (TRAVASSOS-RODRIGUES, 2007)

O processo de adaptação e os sentimentos e atitudes vivenciados pelas mães frente ao filho com Síndrome de Down, influenciam a interação com este indivíduo, o que pode comprometer o seu desenvolvimento (ALECRIM e MARTINS, 2008).

A experiência de acompanhar um filho portador de Síndrome de Down pode causar nas mães sobrecarga emocional, preocupação com a saúde da criança e produzir um sentimento de ambivalência ao dar maior atenção a esse filho que a outros (NÓBREGA, 2006).

De acordo com Rocha Júnior, (2010), existem dois tipos de sobrecarga do cuidador: a objetiva e a subjetiva. A primeira classifica-se o tempo oferecido do cuidador para as necessidades concretas, do dia a dia, como por exemplo, a supervisão das necessidades diárias do indivíduo com SD. A sobrecarga subjetiva refere-se às experiências de cunho emocional vivenciadas pelo cuidador. Dentre tais experiências, destaca-se o estresse, a fadiga e a maior incidência de sintomas depressivos em relação às mães de crianças saudáveis.

Entretanto, segundo Nóbrega (2006), o momento vivido por essas mães revela que as mudanças em suas vidas ocasionadas pela necessidade especial do filho podem desencadear sensações como medo, desânimo e solidão, que implicam diretamente no modo de ajustar-se às circunstâncias perturbadoras, influenciando seu bem-estar. Conhecer as situações desencadeantes de estresse nas mães faz-se relevante, uma vez que as mesmas são fundamentais na qualidade de vida de seus filhos.

4. Considerações Finais

A partir da literatura revisada pôde-se ter uma melhor compreensão das implicações da SD sobre a família, e do seu possível efeito desestabilizador, pelo menos para algumas famílias. A literatura revisada menciona que o apoio social recebido, a satisfação marital e as características de personalidade são fatores que influenciam diretamente na adaptação familiar frente a um indivíduo com SD.

O estudo acerca do processo de adaptação das famílias ao longo do desenvolvimento do filho com Síndrome de Down faz-se necessário, pois, é na família que se aprende questões relacionadas à inclusão, sendo ela o primeiro grupo de convivência e de inclusão. Nestes casos as famílias necessitam de suporte psicológico e social, para que consigam lidar com o filho da melhor forma possível. Para isto, é preciso propor estratégias que auxiliam e dê suporte às famílias e a pessoa com Síndrome de Down, melhorando a forma de atendimento da Psicologia, com relação ao processo adaptativo de tais famílias, auxiliando também outros profissionais que lidam com este público.

O relacionamento da família com a criança com síndrome de Down possibilita a estimulação das potencialidades deste individuo além da promoção de um ambiente acolhedor, objetivando o desenvolvimento saudável da relação.

Sendo assim, é relevante um esclarecimento acerca da Síndrome de Down não só para as famílias da pessoa com síndrome de Down, mas para a sociedade em geral, uma vez que auxilia no processo de adaptação e na promoção da qualidade de vida.

Sobre os Autores:

Ana Carolina Silva e Cunha - Discente do curso de Psicologia do Centro Universitário de Patos de Minas-UNIPAM. Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.

Rosely Oliveira de Almeida - Docente do curso de Psicologia do Centro Universitário de Patos de Minas-UNIPAM.

Referências:

ALECRIM, M.; Martins, M.H. Mães de crianças portadoras de síndrome de Down: o processo de adaptação. INFAD Revista de Psicologia, Nº 1, 2008. p:81-90

AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION (APA) (2002). DSM-IV-TR, Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (4ª ed. texto revisado). Washington, DC: APA.

ANTUNES, G.A.A. O enfrentamento da síndrome de Down: Uma abordagem do comportamento materno e do tratamento fisioterapêutico. Goiânia, 2004. 36 p.

BARBOSA, F.A. et al. Significados do cuidado materno em mães de crianças pequenas. Barbarói. Santa Cruz do Sul, RS. 2010.

BOWLBY, J.(1979). Formação e Rompimento dos Laços Afetivos. São Paulo: Martins Fontes, 1982.

BRADT, J.O. Tornando-se Pais: Famílias com Filhos Pequenos. In: B. Carter & M. McGoldrick. As Mudanças no Ciclo de Vida Familiar: uma Estrutura para a Terapia Familiar. Trad. Maria Adriana Veríssimo Veronese. 2ª ed. Porto Alegre: Artmed, 1995.

BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down. Brasília: Ministério da Saúde, 2012. 60p.

BRUNHARA, F; PETEAN, E.B.L. Mães e filhos especiais: reações, sentimentos e explicações à deficiência da criança. Paidéia: departamento de Psicologia e Educação, Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras da USP. Ribeirão Preto, 1999.

BUSCAGLIA, L. Os Deficientes e seus Pais. Trad. Raquel Mendes. 3ª ed. Rio de Janeiro: Record, 1997.

CRUZ, E.F. Caracterização do stress parental de mães de crianças com síndrome de Down. 2010. 88f. Dissertação (mestrado)- Universidade de Lisboa, Secção de psicologia clínica e da saúde/ núcleo de psicologia clínica dinâmica. Lisboa, 2010.

DE SÁ, A.R.D. et al. Síndrome de Down. In: I MOSTRA DE TUTORIA DA FAMENE., 2008, João Pessoa. Anais...João Pessoa: Faculdade de Medicina Nova Esperança, 2008. p. 19.

FIAMENGHI JR. G.A; MESSA, A.A. Pais, Filhos e Deficiência: Estudos Sobre as Relações Familiares. Psicologia ciência e profissão, 2007, 27 (2), 236-245

FONSECA, V. Educação especial – programa de estimulação precoce – uma introdução às ideias de Feuerstein. Porto Alegre: Artes Médicas Sul, 1995.

GONTIJO, L. Mano Down: Relatos de um irmão apaixonado. 2ªed- Belo Horizonte: Ed.São Jerônimo2012.

HENN, C,G.; GARCIAS, G.L. PICCININI, C.A.;  A família no contexto da síndrome de Down: Revisando a literatura. Psicologia em Estudo, Maringá, v. 13, n. 3, p. 485-493, jul./set. 2008.

MINUCHIN, S., FISHMAN, H.C. Técnicas de Terapia Familiar. Trad. Claudine Kinsch e Maria Efigênia F. R. Maia. Porto Alegre: Artes Médicas. 1990.

MORAES, M. A Psicologia como reflexão sobre as práticas humanas: da adaptação à errância. 2003. Universidade Federal Fluminense, Niterói, 2003.

NICHOLS, M. P. & SCHWARTZ, R. C. Terapia familiar conceitos e métodos. (7ª ed). Porto Alegre: Artmed. 2007.

NÓBREGA A, de Oliveira MV. Nível de adaptação baseado no modelo de Roy em mães de crianças portadores de Síndrome de Down. Invest. educ. enferm. 2006; (24)2: 64-73.

OLIVINDO,D.D.F; SOUSA,V.M.A. A síndrome de Down no contexto materno. In: Encontro Norte-Nordeste de Enfermagem Obstétrica e Ginecológica. Fortaleza, 2012. Anais: Fórum Nacional de Políticas de atuação de Enfermeiros e Obstetrizes na Assistência á Saúde da Mulher e do Neonato. Fortaleza, 2012.

OLIVEIRA, T.A. et al. A Importância do Diagnóstico Precoce na História Natural da Criança com Síndrome de Down. Gazeta Médica da Bahia. Faculdade de Medicina da Bahia da UFBA. Salvador. 2007.

ROCHA JÚNIOR, L.D.U. Qualidade de vida relacionada á saúde em mães de crianças e adolescentes portadores de Síndrome de Down. 2010. 85f. Dissertação (mestrado)- Universidade Federal de Uberlândia, Programa de Pós Graduação em Ciências da Saúde. Uberlândia, 2010.

SILVA, N. L. P. & DESSEN, M. A. (2001). Deficiência mental e família: implicações para o desenvolvimento da criança. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 17(2), 133-141.

TRAVASSOS-RODRIGUEZ, F. Síndrome de Down: da estimulação precoce do bebê ao acolhimento precoce da família. 2007. 228 f. Tese (Doutorado em Psicologia)–Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2007.

TEIXEIRA, G. O. M. Síndrome de Down e maternidade: um estudo sobre os sentimentos encontrados nos relatos de mães de crianças portadoras da síndrome. 2007. 175 f. Dissertação (Mestrado) - Curso de Psicologia, Universidade Católica Dom Bosco, Campo Grande, 2007.

VOIVODIC, M. A.; STORER, M.R.S. O desenvolvimento cognitivo das crianças com síndrome de Down à luz das relações familiares. Psicologia: Teoria e Prática – 2002, 4(2):31-40.