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A Doença de Alzheimer (D.A.) tem sua maior incidência em pessoas acima dos 65 anos de idade e, com o impacto do diagnóstico, as famílias se deparam com questões que abalam a auto-estima, a segurança e a esperança. Além de recursos médicos para o diagnóstico e tratamento da D. A., a família precisará contar com pessoas da comunidade para ajudar o portador num momento de dificuldade.

Na fase inicial da doença, o portador ainda possui autonomia para sair só, mas em algum momento ele irá perder a referência mesmo de ruas antes muito conhecidas, por isso é necessário que a notícia ultrapasse as barreiras de casa para que o porteiro, o carteiro ou mesmo o dono da banca de jornal possa auxiliar o portador a retornar à sua casa no caso dele se perder. Esta expansão para além do núcleo familiar diminui a solidão e o isolamento, podendo oferecer subsídios para o enfrentamento durante o processo de desenvolvimento da doença. Muitas famílias identificam o paciente com seus dados pessoais e o diagnóstico (roupas, objetos pessoais), para que ele possa receber ajuda em caso de necessidade.

Com a evolução da doença, os pacientes correm mais riscos ao saírem sozinhos, motivo pelo qual permanecem mais tempo em casa. O espaço íntimo que antes oferecia segurança, agora necessita de modificações estruturais como grades nas janelas, retiradas das chaves das portas e portões, corrimão nas escadas, medidas que auxiliem na prevenção de possíveis acidentes.

Analisando as relações familiares, observamos que todos os membros da família são afetados pela D.A., por mais distantes que estejam geograficamente, devido a enorme demanda de reestruturação e cuidado que o portador despende ao longo do desenvolvimento da doença. O cuidador, muitas vezes, tem que lidar com o medo, a insegurança, a intromissão e a rejeição vinda de outros membros da família que, de uma forma ou de outra estão envolvidos com o portador. O relacionamento conjugal entra em desequilíbrio. A relação com os filhos e netos fica mais vulnerável a discussões.

A impaciência e a intolerância diante de atitudes incoerentes do doente são algumas das dificuldades mais comuns que observamos na dinâmica destas famílias. Quando o doente é um dos cônjuges, o outro geralmente se encontra na terceira idade também, neste caso a situação é mais complexa, pois o cuidador terá que lidar com seu próprio envelhecimento, muitas vezes, antecipando o adoecimento e a dependência devido o stress. Entre o casal, questões mal resolvidas ressurgem nos momentos de conflito e desapontamento. Ressentimentos, frustrações e sentimento de culpa que não foram elaboradas no passado passam a ocupar um lugar no presente, porém, o doente não terá mais recursos para resgatar estes momentos, ao contrário, ele necessitará de atenção e cuidado e estes sentimentos precisarão encontrar outro espaço para a expressão.

Entre os filhos, os primeiros impasses consistem na decisão sobre institucionalizar o doente ou mantê-lo em casa e quem irá se responsabilizar pelos cuidados. Em relação à internação, há uma crença de que ao fazê-lo, alguns filhos acham que estarão abandonando ou mesmo punindo o doente. Porém, mesmo optando por colocá-lo numa clínica especializada, estes precisarão de supervisão e cuidado. Em muitos casos, é necessária a presença de um cuidador particular para viabilizar maior atenção aos sintomas associados ao D.A. Por outro lado, mantê-lo em casa, demanda que um dos filhos assuma o cuidado e, com as complicações que a doença acarreta, o cuidador entra em conflito com os irmãos por não suportar o cansaço e o sofrimento. Questionamentos sobre a expectativa de vida, medo de desenvolver a doença, são as preocupações mais freqüentes que notamos no relato dos familiares. A angústia ao sentir a perda do ente querido a cada dia mobiliza sentimentos intensos que, se não compartilhados, podem levar o cuidador ao adoecimento. Outra questão que percebemos no discurso dos cuidadores é sobre a inversão de papeis. Sabemos que num certo momento o portador de D.A. estará totalmente dependente dos cuidados de outra pessoa. Aquele que um dia foi provedor, o cuidador dos filhos, agora necessita de cuidados.

Na Doença de Alzheimer, também acompanhamos cuidadores e familiares que conseguem se reestruturar após o impacto do diagnóstico. Desta forma, com o alívio da angústia, transformam o convívio com a doença em aprendizado e uma última chance de aproveitarem cada momento com o portador. Esta mudança reflete também nas relações familiares favorecendo a compreensão e participação dos demais membros. Nos grupos de apoio, os participantes compartilham, aprendem e discutem situações que lhe acarretaram angústia e sofrimento. Acreditamos que é esta a força que une e potencializa os recursos de cada participante, na incessante luta com a complexidade da Doença de Alzheimer.

Sobre a Autora

Marcia Limeira Dourado – Psicóloga - Membro do Grupo de Apoio Psicológico a Familiares e Cuidadores de Portadores de Doença de Alzheimer e Demências Similares e-mail: